Toelichting:
De ZeldSamen database is er om mensen te helpen in contact te komen met:
* anderen die te maken hebben met dezelfde zeldzame genetische diagnose;
* zorg/medisch professionals die verstand hebben van de zeldzame genetische diagnose.
1. Als u ouder/voogd/vertegenwoordiger bent van iemand met een zeldzame genetische diagnose en u bent al lid of staat al geregistreerd, dan kunt u via dit formulier de diagnose laten bijwerken in de database. Zo wordt de database completer en de kans op het vinden van lotgenoten groter.
Toelichting:
Sommige diagnoses zijn onder meerdere benamingen bekend. Noteer daarom hier alle benamingen van de zeldzame genetische diagnose die bij u bekend zijn. Dit kan de naam van het syndroom zijn, een afkorting die gebruikt wordt of codes.
Mogelijk staat er een registratiecode (zoals OMIM, Orphanet of ITHACA) in de brief die u heeft gekregen van de klinisch geneticus.
Toelichting:
Sommige diagnoses zijn onder meerdere benamingen bekend. Noteer daarom hier alle benamingen van de zeldzame genetische diagnose die bij u bekend zijn. Dit kan de naam van het syndroom zijn, een afkorting die gebruikt wordt of codes.
Mogelijk staat er een registratiecode (zoals OMIM, Orphanet of ITHACA) in de brief die u heeft gekregen van de klinisch geneticus.